Dépistage néonatal: “une avancée d’importance vitale pour les personnes atteintes de mucoviscidose”

Dépistage néonatal: “une avancée d’importance vitale pour les personnes atteintes de mucoviscidose”

Jeudi 21 décembre 2017 — L’Association Muco se réjouit d’apprendre qu’un accord de principe a été obtenu concernant  l’instauration du dépistage néonatal de la mucoviscidose dans notre pays. Ce dépistage entrera en vigueur au plus tard en 2019. Enfin! Cette mise en place permettra donc bientôt de dépister systématiquement la mucoviscidose chez les nouveau-nés.  

Ulrike Pypops, Responsable du Service Familles & Adultes atteints de mucoviscidose, est particulièrement satisfaite: « En tant qu’Association Muco, nous avons mené des actions durant plus de 7 ans afin d’obtenir l’implantation du dépistage néonatal en Belgique. Cette avancée est d’importance vitale pour l’ensemble des nouveau-nés atteints de mucoviscidose dans notre pays. Cela permettra de leur administrer de manière optimale les nouveaux médicaments qui seront disponibles à l’avenir.”

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves en Belgique. L’instauration d’un dépistage systématique de la maladie représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier précocement des soins spécialisés disponibles dans notre pays. En leur administrant les soins nécessaires à temps, il est possible d’éviter un retard de croissance, une sous-alimentation et l’apparition de lésions irréversibles. Pour ces enfants, il donc d’importance vitale qu’on puisse les renvoyer le plus rapidement possible vers un hôpital spécialisé.

Les avantages du dépistage néonatal sont clairs rappelle Ulrike Pypops, Responsable du Service Familles & Adultes atteints de mucoviscidose: “Les enfants diagnostiqués après l’âge de deux ans sur base des symptômes (et non pas via le dépistage) connaissent une évolution clinique plus mauvaise, malgré le fait qu’ils recevront des traitements chroniques au cours de leurs 10 premières années de vie. En 2010, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé concluait que grâce au dépistage néonatal de la mucoviscidose, l’âge médian du diagnostic pourrait chuter d’environ 10 mois, à moins de 2 mois. L’utilité d’un programme de dépistage ne peut donc pas être sous-estimée! »

En dépit de ces conclusions, le dossier du dépistage néonatal a stagné durant plusieurs années. Afin de sortir ce dossier de l’ornière, l’Association Muco avait lancé, en 2011 et en 2016, une pétition qui a rassemblé plus de 75.000 signataires en vue d’obtenir une avancée. En coulisse, l’Association Muco a continué à militer pour une évolution positive du dossier. Aujourd’hui, l’Association Muco est donc particulièrement heureuse de constater que grâce à ces efforts, en 2019, les nouveau-nés pourront enfin bénéficier du dépistage de la mucoviscidose en Belgique. 

Kris Van Kerkhoven Responsable Communication at Association Muco
Ulrike Pypops Responsable Service Familles & Adultes muco at Association Muco