Donnez un peu de « souffle » aux 1.200 patients atteints de mucoviscidose et soutenez la recherche

Donnez un peu de « souffle » aux 1.200 patients atteints de mucoviscidose et soutenez la recherche

Campagne de sensibilisation « A bout de souffle » menée durant la Semaine Européenne de la Mucoviscidose (du 20 au 26 novembre)

Lundi 20 novembre 2017 — Lundi 20 novembre démarre la Semaine Européenne de la Mucoviscidose. La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus courante en Belgique. Avec la nouvelle campagne de sensibilisation “A bout de souffle”, l’Association Muco, qui représente plus de 1.200 patients en Belgique, souhaite attirer l’attention sur le soutien en faveur de  la recherche scientifique. La campagne, mettant en scène un clown gonflant difficilement des ballons, montre clairement qu’une activité aussi simple et vitale que respirer est difficile pour une personne atteinte de mucoviscidose. 

« Plus de 1.200 personnes dans notre pays rencontrent des problèmes quotidiens à cause de la mucoviscidose. 11% des patients ont déjà bénéficié d’une greffe pulmonaire. 1 Belge sur 20 est porteur et peut transmettre la mucoviscidose à ses enfants. Tous les 10 jours, un enfant naît avec la mucoviscidose dans notre pays. Chaque don peut rendre le souffle à ces patients », explique Kris Van Kerkhoven de l’Association Muco.

La science fait de grandes avancées. L’espérance de vie moyenne d’un patient atteint de mucoviscidose qui nait aujourd’hui dépasse 50 ans, mais la maladie reste incurable. La mucoviscidose se traduit par la présence d’un mucus épais et collant qui engendre des problèmes respiratoires et digestifs. La mucoviscidose provoque des infections pulmonaires pouvant provoquer des lésions graves susceptibles de mener à une transplantation. Elle peut également provoquer des occlusions intestinales et l’apparition de diabète. Les personnes atteintes de mucoviscidose consacrent quotidiennement jusqu’à quatre heures à se soigner, un traitement qui ne guérit pas la maladie mais qui permet d’en alléger les symptômes.

 

 

 

Steven, le clown sculpteur de ballons, à « bout de souffle »

Le samedi 18 novembre, dans le cadre de la Semaine Européenne de la Mucoviscidose, dans certains lieux d’affluence (Rue Neuve et City 2 à Bruxelles, Shopping Stadsfeestzaal à Anvers), des clowns ont été à la rencontre des passants. Ils ont tenté de gonfler des ballons et ont montré que rapidement à bout de souffle, ils n’y parvenaient pas, ceci afin d’illustrer le manque de souffle des quelque 1.200 patients atteints de mucoviscidose en Belgique. Ils ont distribué des ballons non gonflés avec un message important (voir photo).

L’un des clowns était Steven Pyl, une personne atteinte de mucoviscidose, qui a soutenu la campagne. « Au plus vite la science évoluera au plus la vie des patients sera confortable. Le soutien que nous recevons de l’Association Muco nous aide à rendre la maladie supportable », explique Steven.

Découvrez ici la vidéo des clowns.

Rendez le souffle à Steven et aux 1.200 autres patients en Belgique !

L’Association Muco s’associe aux familles, aux Centres Muco et aux soignants pour offrir une vie meilleure, plus longue et plus heureuse à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. L’Association Muco aide les patients et leur famille sur le plan social, pratique et financier, mais aussi à travers des actions de sensibilisation autour de la maladie. Soutenez la recherche et augmentez la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose en faisant un don en envoyant « souffle » au 4666 ou en surfant sur www.aboutdesouffle.be