Muco on Tour désire souligner l’importance d’une bonne collaboration au niveau des soins en matière de mucoviscidose

Muco on Tour désire souligner l’importance d’une bonne collaboration au niveau des soins en matière de mucoviscidose

Du 25 au 30 avril, un groupe de personnes concernées par la mucoviscidose reliera symboliquement les différents centres spécialisés dans le traitement de la maladie lors d’un tour de Belgique à vélo

Lundi 18 avril 2016 — Cette année, l’Association Muco a 50 ans. L’occasion pour elle d’organiser, du 25 au 30 avril, Muco On Tour en collaboration avec les centres belges spécialisés dans le traitement de la mucoviscidose, le Zeepreventorium et le Centre de Revalidation de Pulderbos. Durant 5 jours, une trentaine de collaborateurs des centres muco, de personnes atteintes de mucoviscidose, collaborateurs de l’Association Muco et autres sympathisants relieront à vélo une série de hauts lieux symboliques des soins muco de qualité qu’offre la Belgique. Avec cette action, l’Association Muco désire mettre à l’honneur les différents intervenants dans le domaine de la mucoviscidose et mieux faire connaître le réseau de soins en vue de le renforcer. 

Ulrike Pypops, responsable du projet Muco on Tour et responsable du Service Familles nous explique pourquoi ce projet est important: "Au cours du demi-siècle qui vient de s’écouler, nous avons profité d’avancées phénoménales dans la lutte contre la mucoviscidose. Avec Muco on Tour, nous désirons souligner le rôle énorme que nos différents partenaires y ont joué en matière de traitement et des soins muco.”

Muco on Tour passera par Liège, Hannut, Leuven, Mechelen, Antwerpen, Gent, Dendermonde, Bruxelles, et lors de chaque étape, nous profiterons de l’occasion pour souligner certaines facettes des soins muco comme la recherche médicale, le rôle des études cliniques, l’empowerment du patient et l’alimentation.  

Le 30 avril, Muco on Tour se clôturera dans la Salle des Miroirs du Parlement Bruxellois de 15h30 à 19h00. A cette occasion, l’Association Muco présentera et lancera sa pétition en faveur du screening néonatal de la mucoviscidose en Belgique. Le fait que notre pays ne dispose toujours pas d’un screening néonatal systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés représente un manque crucial du point de vue des soins muco. L’instauration d’un tel dépistage permettrait un diagnostic plus rapide et permettrait par conséquent également d’augmenter l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique.  

Vous trouverez un aperçu des activités programmées (horaire, adresse) en annexe.

Muco on Tour est l’un des projets qui s’inscrit dans le cadre des 50 ans de l’Association Muco. Au cours de cette année particulière, l’Association Muco désire informer le grand public à propos de la mucoviscidose et récolter des fonds pour les nombreux projets qu’elle mène en faveur des personnes touchées par cette maladie. Ulrike Pypops: “Notre objectif est d’atteindre 500 actions organisées en notre faveur et de récolter 500.000 euros pour la recherche scientifique parce que malgré les avancées spectaculaires des dernières années, la mucoviscidose reste encore et toujours une maladie incurable!” 

Plus d’information concernant les 50 ans de l’Association Muco: www.muco50.be

 

Kris Van Kerkhoven Mucovereniging
Ulrike Pypops Verantwoordelijke Dienst Families at Mucovereniging